Когда мозг с языком не дружит

Рассказ логопеда

Сот­ни дет­ских су­деб, сот­ни не­за­бы­ва­е­мых ис­то­рий про­шли за дол­гие го­ды мо­ей ра­бо­ты ло­го­пе­дом. Бе­жит вре­мя, мно­гое сти­ра­ет­ся в па­мя­ти, но где-то в глу­би­не хра­нят­ся име­на, ли­ца, и да­же пер­вые сло­ва мо­их ма­лень­ких па­ци­ен­тов.

Дав­но это бы­ло. Но тот те­ле­фон­ный зво­нок по­че­му-то и се­го­дня со мной. Я по­мню ее го­лос, глу­бо­кий, тре­вож­ный, на­стой­чи­вый. Сбив­чи­во и то­роп­ли­во, она рас­ска­зы­ва­ла о сво­ем млад­шем сы­не: как он смы­ш­лен, кра­сив, как мно­гое уме­ет де­лать в свои 3,5 го­да. Да, толь­ко го­во­рить не мо­жет. Она рас­ска­зы­ва­ла о бес­ко­неч­ных по­хо­дах по кли­ни­кам, воз­му­ща­лась не­ле­по­с­тью ди­а­гно­зов, от­сут­ст­ви­ем ин­ди­ви­ду­аль­но­го под­хо­да и стан­дарт­но­с­тью при­ни­ма­е­мых ре­ше­ний. Чув­ст­во­ва­лось, что эта жен­щи­на пе­ре­пол­не­на бе­дой и от­ча­ян­но ищет спа­са­тель­ную тро­пин­ку для сво­е­го ре­бен­ка.

На сле­ду­ющий день маль­чи­ка при­ве­ли ко мне в офис. Кра­со­та его, дей­ст­ви­тель­но, бы­ла не­за­уряд­на. То­че­ные, тон­кие чер­ты ли­ца, ог­ром­ные пе­чаль­ные гла­за с дли­ню­щи­ми пу­ши­с­ты­ми рес­ни­ца­ми. Но… ед­ва уло­ви­мый глаз­ной кон­такт, убе­га­ю­щий взгляд. Ни­ка­ких эмо­ций, пол­ное рав­но­ду­шие, без­раз­ли­чие к про­ис­хо­дя­ще­му. Ка­за­лось, ему из­ряд­но на­до­ели по­хо­ды по вра­чам с их скуч­ным, уто­ми­тель­ным об­сле­до­ва­ни­ем, во­про­са­ми, на ко­то­рые он не мог от­ве­тить, по­то­му что сов­сем не умел го­во­рить.

Ма­ма Ала­на бро­си­ла на мой стол тол­стую уве­си­с­тую пап­ку.

— Вот, по­лю­буй­тесь, чем толь­ко ни на­гра­ди­ли мо­е­го сы­на!

Пе­ре­ли­с­ты­вая стра­ни­цу за стра­ни­цей и вчи­ты­ва­ясь в рав­но­душ­ные оцен­ки и за­клю­че­ния спе­ци­а­ли­с­тов, я на­чи­на­ла по­ни­мать ее со­сто­я­ние и чув­ст­во бе­зы­с­ход­но­с­ти.

Од­на кли­ни­ка ут­верж­да­ла, что у маль­чи­ка ум­ст­вен­ная от­ста­лость, и по­это­му речь его не раз­ви­ва­ет­ся, дру­гая вы­нес­ла свой су­ро­вый при­го­вор: му­тизм. А это зна­чит, что ре­бе­нок, прак­ти­че­с­ки, об­ре­чен на без­мол­вие. Груп­па спе­ци­а­ли­с­тов Ре­че­во­го цен­т­ра при­шла к вы­во­ду, что Алан стра­да­ет ау­тиз­мом, а дет­ский гос­пи­таль кон­ста­ти­ро­вал мод­ный се­го­дня в Аме­ри­ке -— Autistic Spectrum Disorder.

В по­след­ние го­ды, что гре­ха та­ить, ди­а­гно­зы эти ста­ли су­щей эпи­де­ми­ей. Их раз­да­ют ще­д­рой ру­кой на­пра­во и на­ле­во де­тям, ко­то­рые к ау­тиз­му не име­ют ни­ка­ко­го от­но­ше­ния. Ко­неч­но, ди­а­гно­с­ти­ро­вать без­ре­че­во­го ре­бен­ка бы­ва­ет не про­сто. Кли­ни­че­с­кая кар­ти­на бо­лез­ни ча­с­то за­ву­а­ли­ро­ва­на мно­го­чис­лен­ны­ми ме­ди­цин­ски­ми про­бле­ма­ми. Они, как снеж­ный ком, на­ка­ты­ва­ют­ся од­на на дру­гую, за­сло­няя и ма­с­ки­руя глав­ную. Рас­пу­тать та­кой клу­бок бо­лез­ней по­рой очень труд­но. Ведь в на­шей об­ла­с­ти нет ди­а­гно­с­ти­че­с­кой тех­ни­ки, ре­ше­ние при­ни­ма­ет ло­го­пед, опи­ра­ясь на свои на­блю­де­ния за по­ве­де­ни­ем ре­бен­ка, его ре­ак­ци­я­ми, иг­рой. И, ко­неч­но же, на ре­зуль­та­ты стан­дарт­ных аме­ри­кан­ских те­с­тов, со­здан­ных не­по­сред­ст­вен­но для ан­г­ло­языч­ных де­тей, и, сов­сем не под­хо­дя­щих дву­языч­ным.

К то­му же, ча­ще все­го мы не рас­по­ла­га­ем пол­ной и чет­кой ин­фор­ма­ци­ей. Что-то ма­мы и па­пы не хо­тят рас­ска­зы­вать, что-то за­бы­то, а ска­за­нное, как пра­ви­ло, ок­ра­ше­но ро­ди­тель­ски­ми эмо­ци­я­ми, их от­но­ше­ни­ем к сво­е­му боль­но­му ре­бен­ку.

Да и пра­виль­ная ди­а­гно­с­ти­ка — это не толь­ко опыт и зна­ния, вре­мя и тер­пе­ние, но и оп­ре­де­лен­ная про­фес­си­о­наль­ная ин­ту­и­ция, ис­кус­ст­во спе­ци­а­ли­с­та вы­чле­нить ос­нов­ную про­бле­му.

Каж­дый че­ло­век со­вер­ша­ет ошиб­ки. Но, по­жа­луй, не за од­ну из них не при­хо­дит­ся пла­тить так до­ро­го как за ме­ди­цин­скую, ко­то­рая мо­жет из­ме­нить судь­бу ма­лы­ша, ли­шить его не толь­ко дет­ст­ва, но и все­го бу­ду­ще­го. По­лу­чив по не­бреж­но­с­ти яр­лык ау­тиз­ма, ре­бе­нок по­па­да­ет в со­от­вет­ст­ву­ю­щую про­грам­му для ау­тич­ных де­тей и вско­ре на­чи­на­ет ко­пи­ро­вать их не­адек­ват­ное по­ве­де­ние с ри­ту­аль­ны­ми сте­рео­тип­ны­ми дви­же­ни­я­ми, кри­ком, ис­те­ри­кой. Ведь в этом воз­ра­с­те он, как губ­ка, впи­ты­ва­ет в се­бя все уви­ден­ное и ус­лы­шан­ное, не раз­би­рая, хо­ро­шо это или пло­хо.

Бо­лезнь об­ра­с­та­ет вто­рич­ны­ми при­зна­ка­ми, на са­мом де­ле ей сов­сем не при­су­щи­ми. Не­пра­виль­ный под­ход до­ма со сто­ро­ны ро­ди­те­лей, их из­лиш­няя опе­ка, ог­раж­де­ние да­же от по­силь­ных бы­то­вых обя­за­но­с­тей так­же ска­зы­ва­ет­ся на лич­но­с­ти ре­бен­ка. Об­ре­тая в се­мье ста­тус боль­но­го, ста­тус все­доз­во­лен­но­с­ти, он ста­но­вит­ся ли­бо тре­бо­ва­тель­ным и ка­п­риз­ным, ли­бо аб­со­лют­но пас­сив­ным и бе­зы­ни­ци­а­тив­ным. На­вер­ное, о пе­чаль­ных по­след­ст­ви­ях не­пра­виль­ной ди­а­гно­с­ти­ки с по­сле­ду­ю­щей ошиб­кой в вы­бо­ре про­грам­мы для ре­бен­ка мож­но го­во­рить до бес­ко­неч­но­с­ти.

Од­на­ко, вер­нем­ся к маль­чи­ку по име­ни Алан, ко­то­рый, ску­чая, си­дел в мо­ем офи­се, без­дум­но пе­ре­дви­гая ма­лень­кую зе­ле­ную ма­шин­ку из сто­ро­ны в сто­ро­ну.

Но, сто­и­ло мне вклю­чить Вол­шеб­ный цирк на льду, где ве­се­лые иг­ру­шеч­ные кло­уны иг­ра­ли на ги­та­ре и пе­ли, а ма­лень­кие зай­ча­та и со­бач­ки за­дор­но кру­жи­лись под му­зы­ку, Алан сра­зу пре­об­ра­зил­ся. Он на­чал бе­гать во­круг вра­ща­ю­щей­ся аре­ны, ра­до­ст­но хло­пая в ла­до­ши и на­пе­вая ме­ло­дии зна­ко­мых пе­се­нок. Ре­ак­ции его бы­ли ес­те­ст­вен­ны и адек­ват­ны: гла­зен­ки го­ре­ли, сча­ст­ли­вая улыб­ка не схо­ди­ла с ли­ца. Вы­пол­нив од­но по­ру­че­ние, он под­бе­гал ко мне в ожи­да­нии сле­ду­ю­ще­го, слов­но хо­тел по­ка­зать мне, что ему все по пле­чу и он лег­ко и бы­с­т­ро мо­жет спра­вит­ься с лю­бым за­да­ни­ем. Иг­ра на­столь­ко за­хва­ти­ла его, что вос­тор­гу не бы­ло пре­де­ла. Те­перь это был сов­сем дру­гой маль­чик, с жи­вым, по­движ­ным ли­цом, бле­с­тя­щи­ми гла­за­ми, мол­ни­е­нос­ной ре­ак­ци­ей. Ма­ма Ала­на на­пря­жен­но сле­ди­ла за каж­дым мо­им взгля­дом, дви­же­ни­ем, с не­тер­пе­ни­ем ожи­дая за­клю­чи­тель­но­го сло­ва.

На­ша кон­суль­та­ция под­хо­ди­ла к кон­цу. И с каж­дой ми­ну­той я ви­де­ла, как на­ра­с­та­ло ее на­пря­же­ние. Она бы­ла че­ло­ве­ком ров­ным, де­ли­кат­ным. Но, все что ка­са­лось Ала­на, де­ла­ло ее же­ст­кой, не­сго­вор­чи­вой, и да­же гру­бой.

— Толь­ко не ау­тизм! Я по гор­ло сы­та этим не­ле­пым ди­а­гно­зом!

Чув­ст­во­ва­лось, что мрач­ная тень ау­тиз­ма не да­ва­ла ей по­коя.

— К сча­с­тью, ау­тизм не кос­нул­ся Ва­ше­го ре­бен­ка, у не­го ап­рак­сия ре­чи. Речь раз­ви­вать­ся бу­дет, ес­ли сроч­но на­чать те­ра­пию. Ра­бо­та по­тре­бу­ет не­ма­лых уси­лий и вре­ме­ни.

Труд­но ска­зать, с ка­кой ми­ну­ты она по­чув­ст­во­ва­ла се­бя сча­ст­ли­вой: с са­мой пер­вой, ког­да ус­лы­ша­ла ди­а­гноз, или по­том, ког­да ее сын ска­зал свое пер­вое сло­во.

Ала­на увез­ли до­мой, а мы еще дол­го об­суж­да­ли пу­ти раз­ви­тия ре­чи, не­об­хо­ди­мость со­гла­со­ван­но­с­ти на­ших дей­ст­вий, по­то­му что нам пред­сто­я­ли дол­гие ме­ся­цы сов­ме­ст­ной ра­бо­ты.

Что же та­кое ап­рак­сия ре­чи? Ап­рак­сия — это на­ру­ше­ние спо­соб­но­с­ти вы­пол­нять це­ле­на­прав­лен­ные дви­же­ния, не­об­хо­ди­мые для об­ра­зо­ва­ния зву­ков ре­чи. Ре­бе­нок слы­шит, по­ни­ма­ет, хо­чет от­ве­тить, но ска­зать ни­че­го не мо­жет, по­то­му что мозг его не да­ет ко­ман­ды язы­ку, как вос­про­из­ве­с­ти тот или иной звук. Ины­ми сло­ва­ми, при ап­рак­сии ре­чи мозг не про­гра­мми­ру­ет по­зи­цию ре­че­вых ор­га­нов, нуж­ную для про­из­не­се­ния зву­ков. Ап­рак­сия бы­ва­ет раз­лич­на по сте­пе­ни тя­же­с­ти. Ино­гда речь мо­жет пол­но­стью от­сут­ст­во­вать, или раз­ви­вать­ся очень мед­лен­но и с мно­го­чис­ле­ны­ми ошиб­ка­ми: про­пу­с­ка­ми, за­ме­ной, до­бав­ле­ни­ем или по­вто­ре­ни­ем од­них и тех же зву­ков ре­чи.

Алан стра­дал тя­же­лой фор­мой ре­че­вой ап­рак­сии, ког­да при со­хран­ной ин­нер­ва­ции, от­сут­ст­вии па­ра­ли­ча или по­ре­за, язык ос­та­ет­ся пол­но­стью не­по­дви­жен, за ис­клю­че­ни­ем вре­ме­ни при­ема пи­щи.

Мно­го лет про­шло с тех пор, как, од­наж­ды, при­дя в мой офис на кон­суль­та­цию, Алан за­дер­жал­ся там на­дол­го. Но я пре­крас­но по­мню пер­вый день на­ших за­ня­тий. Он силь­но нерв­ни­чал, ис­пу­ган­но ози­рал­ся по сто­ро­нам, не от­хо­дя от ро­ди­те­лей ни на ми­ну­ту. Ка­за­лось, ре­бе­нок от­чет­ли­во по­ни­мал, за­чем пе­ре­сту­пил по­рог это­го до­ма, по­ни­мал, что на­чи­на­ет­ся но­вая сту­пень­ка в его жиз­ни.

За­ня­тия по раз­ви­тию ре­чи со­сто­ят из мно­гих эта­пов. И пер­вый из них, и, по­жа­луй, са­мый слож­ный, это под­го­тов­ка ре­че­во­го ап­па­ра­та к вос­про­из­ве­де­нию зву­ков. Что­бы при­ве­с­ти гу­бы, язык, гор­тань в ра­бо­чее со­сто­я­ние, вы­ве­с­ти из хро­ни­че­с­кой спяч­ки, тре­бу­ет­ся вре­мя, и, ко­неч­но же, ко­лос­саль­ное тер­пе­ние и на­стой­чи­вость. Се­го­дня в ми­ре еще не при­ду­ма­ли чу­до­дей­ст­вен­ных таб­ле­ток или уко­лов, ус­ко­ря­ю­щих раз­ви­тие ре­чи. Это толь­ко труд, дол­гий, кро­пот­ли­вый, на­пря­жен­ный, сов­ме­ст­ный труд ре­бен­ка, ло­го­пе­да, всей его се­мьи.

Спу­с­тя не­сколь­ко дней мы с Ала­ном на­ча­ли на­ступ­ле­ние на бо­лезнь. По­на­ча­лу у нас ни­че­го не кле­и­лось. Он ни­как не мог вклю­чить­ся в ра­бо­ту. Ка­п­риз­ни­чал, от­ка­зы­вал­ся иг­рать, убе­гал от ме­ня. Ре­че­вой апп­па­рат его до­воль­но дол­го ос­та­вал­ся не­по­дви­жен, язык не же­лал слу­шать­ся и де­лать ка­кие-ли­бо, да­же ми­ни­маль­ные, уси­лия. Еже­днев­ная ре­че­вая гим­на­с­ти­ка от­ни­ма­ла мас­су сил и вы­ма­ты­ва­ла нас обо­их, но, тем не ме­нее, я про­дол­жа­ла мас­си­ро­вать его язык, рас­ка­чи­вать из сто­ро­ны в сто­ро­ну, под­ни­мать на­верх и тя­нуть вниз. Алан не­на­ви­дел все эти уп­раж­не­ния, хо­тя я очень ста­ра­лась за­ра­зить его сво­им эн­ту­зи­аз­мом, со­здать иг­ро­вой фон. Каж­дое уп­раж­не­ние име­ло свое на­зва­ние: рас­ка­чи­ва­ние язы­ка — ка­че­ли, щел­ка­ние язы­ком — ло­шад­ка, рас­тя­ги­ва­ние губ в улыб­ке — ля­гуш­ка. Ала­ну бы­ло труд­но, ведь каж­дое дви­же­ние язы­ка тре­бо­ва­ло от не­го чу­до­вищ­ных уси­лий, вни­ма­ния, со­сре­до­то­че­но­с­ти. Но за­ня­тия шли сво­им че­ре­дом, и, день за днем, и час за ча­сом ста­но­ви­лись для не­го на­мно­го лег­че, до­ступ­нее, ин­те­рес­нее.

На­ша ре­че­вая те­ра­пия про­во­ди­лась под му­зы­ку, с пес­ня­ми и сказ­ка­ми, ку­коль­ным те­а­т­ром и за­бав­ны­ми иг­ра­ми. Са­мой лю­би­мой бы­ла иг­ра в гос­пи­таль. В наш Ре­че­вой центр съез­жа­лись раз­ные зве­рюш­ки, что­бы на­учить­ся го­во­рить. Ала­ну нра­ви­лось быть вра­чом, как ма­ма. Он на­де­вал бе­лый ха­лат, брал в ру­ки спе­ци­аль­ные ин­ст­ру­мен­ты для мас­са­жа язы­ка, уса­жи­вал сво­их па­ци­ен­тов в крес­ла, и важ­но при­ни­мал­ся за ра­бо­ту. Маль­чик очень ста­рал­ся, ему так не­тер­пе­лось ско­рее уви­деть пло­ды сво­е­го тру­да, что, во­пре­ки труд­но­с­тям, он усерд­но от­кры­вал рот пе­ред зер­ка­лом, вы­со­вы­вал язык, и, роб­ко, еле слыш­но про­из­но­сил:

А…, А в…, Ав. И, ко­неч­но же, не сра­зу, а по­сле дли­тель­ных тре­ни­ро­вок его ум­ные со­бач­ки и ко­тя­та на­чи­на­ли го­во­рить на сво­ем язы­ке. А по­том зве­рю­шек сме­ни­ли кук­лы. В дет­ский гос­пи­таль док­то­ра Ала­на при­во­зи­ли маль­чи­ков и де­во­чек на школь­ных ав­то­бу­сах и лич­ных ав­то­мо­би­лях. Он учил их пра­виль­но ук­ла­ды­вать гу­бы, язык, что­бы по­лу­чил­ся звук, а по­том слог, сло­во…

Со вре­ме­нем, за­ня­тия на­ши ста­но­ви­лись слож­нее и про­дол­жи­тель­нее. Те­перь Алан про­во­дил у ме­ня в офи­се по не­сколь­ко ча­сов. Ус­та­вал, ча­с­то на гла­за на­во­ра­чи­ва­лись сле­зы, но не пла­кал, толь­ко плот­но сжи­мал гу­бы, сти­с­ки­вал зу­бы и про­дол­жал ра­бо­ту, пре­воз­­мо­гая ус­та­лость. До­ро­го ему да­ва­лось каж­дое сло­во, но дол­гие ча­сы на­шей кро­пот­ли­вой ра­бо­ты не­со­мнен­но не про­па­да­ли да­ром. Каж­дый день ре­бе­нок, ко­то­рый еще вче­ра не мог про­из­не­с­ти ни еди­но­го сло­ва, ра­до­вал нас сво­и­ми ус­пе­ха­ми, да­ря нам но­вые сло­ва, сло­во­со­че­та­ния, а за­тем и ма­лень­кие пред­ло­же­ния. Дни у нас бы­ва­ли раз­ные: то до­б­рые и ще­д­рые, а то же­с­то­кие и без­на­деж­ные, ког­да мы ча­са­ми по­вто­ря­ли од­но и то же сло­во, а оно не по­лу­ча­лось. Но ре­бе­нок не сда­вал­ся, ра­бо­тал… Ра­бо­тал у ме­ня в офи­се, ра­бо­тал в ма­ши­не по до­ро­ге до­мой, по­вто­ряя но­вые сло­ва, ра­бо­тал до­ма, ведь каж­дое сло­во рож­да­лось в еже­днев­ной из­ну­ри­тель­ной тре­ни­ров­ке.

Сей­час, спу­с­тя го­ды, я ча­с­то ду­маю, где же этот ма­лень­кий че­ло­ве­чек чер­пал си­лы, ве­ру, по­че­му не сда­вал­ся. На­вер­ное, по­то­му, что Алан был не один, вме­с­те с ним ра­бо­та­ла вся его се­мья. День ре­бен­ка был рас­пи­сан по ми­ну­там. У каж­до­го бы­ло свое по­ле де­я­тель­но­с­ти, мои за­да­ния вы­пол­ня­лись чет­ко и не­укос­ни­тель­но. Ра­бо­та­ли все вме­с­те и по от­дель­но­с­ти, ра­бо­та­ли сла­же­нно и друж­но.

И ма­лень­кий Алан по­бе­дил. На­учил­ся го­во­рить, об­щать­ся, иг­рать и, в кон­це кон­цов, на­гнал сво­их свер­ст­ни­ков, хо­тя на это уш­ло мно­го вре­ме­ни.

Боль­ные де­ти жи­вут сре­ди нас и ждут на­шей по­мо­щи. По­мо­ги­те им! Не жа­лей­те, не опу­с­кай­те ру­ки, не те­ряй­те дра­го­цен­но­го вре­ме­ни. Ведь уте­ря­ные го­ды на­вер­стать бы­ва­ет труд­но, а, по­рой, и сов­сем не­воз­мож­но. И ес­ли эта ста­тья по­мо­жет хо­тя бы од­ной се­мье ра­зо­брать­ся в про­бле­мах сво­е­го ре­бен­ка, из­бе­жать по­греш­но­с­тей ди­а­гно­с­ти­ки, и най­ти пра­виль­ный путь, зна­чит эту ис­то­рию про маль­чи­ка Ала­на я рас­ска­за­ла не зря.

Ла­ри­са Бер­ман, ло­го­пед


Метки: апраксия, мозг, офис, речь, язык

No comments yet.

Leave a comment

You must be logged in to post a comment.