Уроки преодоления
Понятие “стигма” этимологический словарь немецкого языка трактует так: “Признак, клеймо позора, открытая рана. По латыни stigma происходит от греч. “укол”, “ожог”, “клеймо”. В свое время Германия переняла обычай клеймить рабов и преступников, выжигая на их теле позорное клеймо — “выжженную рану”; так же, по определению средневековой латыни, называлась одна из пяти ран на теле Христа. Начиная со второй половины XIX века выражение стало употребляться в переносном смысле, как “метка, позорное клеймо”, в медицине — как признак болезни. Термин, заметим, не медицинский, в медицине есть просто диагноз, другое дело — его социологическое значение.
Болезнь, особенно с “плохой репутацией”, вроде туберкулеза, рака, шизофрении или СПИДа, — всегда трагедия для заболевшего и его близких. Тем более, что положение больных или перенесших болезнь нередко усугубляют стигматизация, “клеймение” и связанные с ними предубеждения, дискриминация, обвинения. Общественное сознание, европейское, американское, факт этот осознало, в конце прошлого столетия в ходу оказался термин “дестигматизация”. Разработаны специальные программы ВОЗ для различных профессиональных и общественных структур по воспитанию населения, цель которого — изменить представления людей о больных и инвалидах, гуманизировать отношение общества к “иным” его членам.
Работа предстоит серьезная и, судя по всему, рассчитанная на годы. Само явление стигматизации имеет глубоко уходящие в прошлое традиции, а с традициями, как известно, бороться особенно трудно. История знает, сколь негативным было отношение к недужным и калекам в древности: вспомним Спарту, где слабых от рождения младенцев сбрасывали в расщелину горы. А в республике Платона “носителей болезни” надлежало изгонять или умерщвлять. К средним векам позиция не была гуманизирована. Знаменитый церковный реформатор Мартин Лютер предлагал младенцев с уродствами умерщвлять сразу же после рождения, “предпочтительно путем утопления”. А как обходились в те времена с прокаженными, которых обязывали носить специальные балахоны и колокольчики или трещотки, дабы граждане имели возможность обойти их стороной.
Что же касается времен новейших… Век XX с его массовыми геноцидами на разных континентах, этническими чистками, унижением инвалидов, психически больных показал, что история мало чему учит. Третий рейх, готовясь к ликвидации с лица земли “неполноценных наций”, начал с газовых камер для нескольких миллионов собственных психически больных. Этомупосвятил один из первых своих романов “Больница преображения” врач, писатель, философ Станислав Лем. Масштабность концептуального зла, открывшаяся миру на известном Нюрнбергском процессе, несла и значение воспитующее. Весьма энергично разрабатываемое медицинскими сообществами, американским в том числе, направление биоэтики началось принятием одноименного, Нюрнбергского, кодекса. За ним последовало множество документов, регламентирующих правила поведения внутри самих медицинских и научных сообществ. Дестигматизация же требует коррекции правил поведения общества в целом.
Началось с теории. Здесь следует признать заслуги американских исследователей, в первую очередь социолога Гоффмана, труды которого “Стигма. О способах преодоления поврежденной личности” и “Стигма. Об особенностях искалеченной личности” стали классикой мировой библиотеки по проблемам стигмы и дестигматизации. Библиотека пополняется, в частности работами европейских авторов. Можно назвать монографию швейцарского психиатра Асмуса Финзена “Психоз и стигма”, предметом которой стала ситуация вокруг проблемы шизофрении. Это одна из тех самых болезней “с дурной репутацией”, но положения доктора Финзена актуальны и для других заболеваний подобного ряда. Автор, например, поднимает такой аспект проблемы стигматизации, как использование названия болезни в качестве метафоры, и здесь трудно сыскать метафору более расхожую, чем “шизофрения” и однокоренные понятия. Шизик, шиз, шизоид, шизонутый — эти словечки то и дело встречаем на страницах современной прессы и литературы. Термин же “шизофрения” в разговорной речи употребляется особенно широко и с множеством смысловых оттенков. В этом — отношение общества к самой болезни как таковой и презрение к человеку, ею страдающему. Метафора становится своего рода стигмой.
Проблему болезни как метафоры исследовала замечательная американская писательница, эссеист, культуролог, кумир интеллектуальной Америки второй половины XX века Сьюзен Зонтаг. В основе — собственный опыт заболевания лейкемией, от которой она умерла в 2004-м году. В своей книге, которую она назвала “Болезнь как метафора”, автор писала: “Болезнь не является метафорой и наиболее достойный способ противостоять ей и наиболее здоровый способ быть больным состоит в том, чтобы как можно полно отмежеваться от метафорического мышления, оказать ему самое упорное сопротивление”. Тему писательница продолжила в более поздней своей книге “СПИД и его метафоры”. Здесь прозвучал как бы извиняющий общество мотив: ему, обществу, всегда необходимо нечто или некто, отождествляемые со злом. А СПИД и его жертвы подобным “требованиям” отвечают как нельзя лучше.
Но что вселяет надежду? С развитием современной медицины, ростом ее возможностей значение болезни, страх перед нею должны и будут ослабевать. Важно отделять заболевание от заслоняющих его метафор, освобождать людей от чувства вины или стыда своей болезни. Для воспитания общественной толерантности в этом плане уже делается многое, американские читатели это знают по выступлениям в печати, на телевидении известных и уважаемых в стране людей, которые с достоинством несут свои, даже с “самой плохой репутацией”, недуги, упорно добиваясь над ними победы. Для России это пока несколько внове. Вспоминаю неоднозначную реакцию соотечественников на книгу Виктора Зорзы с хроникой фактически умирания собственной дочери от рака. Но зато и блистательный эффект: с прочтения Зорзы начались действия участников хосписного движения в России, в частности основателей первых хосписов Веры Миллионщиковой и Андрея Гнездилова.
Еще раз вернемся к книге Сьюзен Зонтаг. Она пишет: “Я надеюсь, что могу расшевелить испуганных больных, убедить их либо обратиться к врачу, либо разыскать опытного консультанта, который мог бы оказать им существенную помощь. Они должны относиться к своему страданию как к болезни, но все же просто болезни, а не проклятью за самонадеянность и гордыню, как к болезни “без значения…” Заболевание как метафора — это не только предмет для полемики, это и предостережение. Я говорю: вынудите врача сказать вам правду. Будьте образованным, осведомленным и активным пациентом; найдите правильное лечение (потому что оно существует, наряду с разными спекуляциями)”.
Авторы трудов по теме стигмы не питают, однако, иллюзий, что только просвещением положение дел возможно изменить. Предубеждения в отношении тех или иных больных сохраняются и будут сохраняться, иногда открыто, иногда в форме завуалированной. Болезнь как метафора — это скверно, это вещь нежелательная, но болезнь как форма полного социального, человеческого, трудового остракизма может оказаться равносильна смерти. В медицинской социологии общепринят с 1970 года термин “повреждение личности”. Можно сказать, что полнейшее пренебрежение своими “иными” гражданами можно считать уже повреждением самого общества.
Похоже, общества прилагают немало усилий, чтобы уберечься от такого повреждения. Примет того множество. Хотя бы малые Олимпийские игры для инвалидов, активное привлечение людей с ограниченными возможностями к социальной жизни, занятиям искусством. Мне довелось быть на концерте “Кабаре калек” из германского города Мюнхен, солисты которого — инвалиды на колясках — танцевали в отличном музыкальном ритме, с оригинальной хореографией, показав виртуозное владение своими колясками. Заметим, что государство их позаботилось о качестве этих колясок. В Лондоне, на Трафальгарской площади, недалеко от Британского музея есть удивительная скульптура. В белом мраморе изваяно тело женщины, у которой, как у античных статуй, недостает конечностей. Но не довелось видеть такие статуи без всех четырех. Лондонцы таким образом почтили мужество соотечественницы, которая, родившись без рук и ног (жертва известного в мире скандала с назначением беременным женщинам талидомида в середине прошлого века), стала известной художницей. Рисует она, держа кисть, карандаш… во рту. И сама она, и ее скульптура — знаки морального здоровья, неповреждения как отдельной личности, так и уважающего эту личность общества.
Мы говорили о нежелательном и обидном использовании специальной медицинской лексики. Но, оказывается, существует и процесс обратный, когда медицина берет на вооружение не только классическую латынь, но и понятия, выражения, слова лексики общеязыковой, порою разговорной. Метафор в специальных и научных медицинских текстах обнаруживается множество. Ученый филолог, она же доцент медицинской академии в российской Перми Светлана Мишланова собрала 2352 контекста употребления метафор как терминов медицинских. “Мушки в глазах” или “лягушачий живот” (рахитический, с ослабленными мышцами живот ребенка) — такое найдете в обычных историях болезни. А в арсенале рентгенологов есть понятная каждому из них “шляпка гвоздя”. Так видит на рентгеновском снимке специалист нарушение в слизистой оболочке кишечника — дефект, заполняемый при обследовании контрастным веществом.
Обидно? Нисколько. Налицо языковая игра, она лежит в основе всякой метафоры. Некоторые поэты очень любят такую игру. И доктора, кажется, тоже…
Наталия Сафронова

Метки: дестигматизация, СПИД, стигма, стигматизация, страх, шизофрения