Стигма

Уроки преодоления

По­ня­тие “стиг­ма” эти­мо­ло­ги­че­с­кий сло­варь не­мец­ко­го язы­ка трак­ту­ет так: “При­знак, клей­мо по­зо­ра, от­кры­тая ра­на. По ла­ты­ни stigma про­ис­хо­дит от греч. “укол”, “ожог”, “клей­мо”. В свое вре­мя Гер­ма­ния пе­ре­ня­ла обы­чай клей­мить ра­бов и пре­ступ­ни­ков, вы­жи­гая на их те­ле по­зор­ное клей­мо — “вы­жжен­ную ра­ну”; так же, по оп­ре­де­ле­нию сред­не­ве­ко­вой ла­ты­ни, на­зы­ва­лась од­на из пя­ти ран на те­ле Хри­с­та. На­чи­ная со вто­рой по­ло­ви­ны XIX ве­ка вы­ра­же­ние ста­ло упо­треб­лять­ся в пе­ре­нос­ном смыс­ле, как “мет­ка, по­зор­ное клей­мо”, в ме­ди­ци­не — как при­знак бо­лез­ни. Тер­мин, за­ме­тим, не ме­ди­цин­ский, в ме­ди­ци­не есть про­сто ди­а­гноз, дру­гое де­ло — его со­ци­о­ло­ги­че­с­кое зна­че­ние.

Бо­лезнь, осо­бен­но с “пло­хой ре­пу­та­ци­ей”, вро­де ту­бер­ку­ле­за, ра­ка, ши­зо­фре­нии или СПИ­Да, — все­гда тра­ге­дия для за­бо­лев­ше­го и его близ­ких. Тем бо­лее, что по­ло­же­ние боль­ных или пе­ре­нес­ших бо­лезнь не­ред­ко усу­губ­ля­ют стиг­ма­ти­за­ция, “клей­ме­ние” и свя­зан­ные с ни­ми пре­ду­беж­де­ния, дис­кри­ми­на­ция, об­ви­не­ния. Об­ще­ст­вен­ное со­зна­ние, ев­ро­пей­ское, аме­ри­кан­ское, факт этот осо­зна­ло, в кон­це про­шло­го сто­ле­тия в хо­ду ока­зал­ся тер­мин “де­с­тиг­ма­ти­за­ция”. Раз­ра­бо­та­ны спе­ци­аль­ные про­грам­мы ВОЗ для раз­лич­ных про­фес­си­о­наль­ных и об­ще­ст­вен­ных струк­тур по вос­пи­та­нию на­се­ле­ния, цель ко­то­ро­го — из­ме­нить пред­став­ле­ния лю­дей о боль­ных и ин­ва­ли­дах, гу­ма­ни­зи­ро­вать от­но­ше­ние об­ще­ст­ва к “иным” его чле­нам.

Ра­бо­та пред­сто­ит се­рь­ез­ная и, су­дя по все­му, рас­счи­тан­ная на го­ды. Са­мо яв­ле­ние стиг­ма­ти­за­ции име­ет глу­бо­ко ухо­дя­щие в про­шлое тра­ди­ции, а с тра­ди­ци­я­ми, как из­ве­ст­но, бо­роть­ся осо­бен­но труд­но. Ис­то­рия зна­ет, сколь не­га­тив­ным бы­ло от­но­ше­ние к не­дуж­ным и ка­ле­кам в древ­но­с­ти: вспом­ним Спар­ту, где сла­бых от рож­де­ния мла­ден­цев сбра­сы­ва­ли в рас­ще­ли­ну го­ры. А в ре­с­пуб­ли­ке Пла­то­на “но­си­те­лей бо­лез­ни” над­ле­жа­ло из­го­нять или умерщв­лять. К сред­ним ве­кам по­зи­ция не бы­ла гу­ма­ни­зи­ро­ва­на. Зна­ме­ни­тый цер­ков­ный ре­фор­ма­тор Мар­тин Лю­тер пред­ла­гал мла­ден­цев с урод­ст­ва­ми умерщв­лять сра­зу же по­сле рож­де­ния, “пред­по­чти­тель­но пу­тем утоп­ле­ния”. А как об­хо­ди­лись в те вре­ме­на с про­ка­жен­ны­ми, ко­то­рых обя­зы­ва­ли но­сить спе­ци­аль­ные ба­ла­хо­ны и ко­ло­коль­чи­ки или тре­щот­ки, да­бы граж­да­не име­ли воз­мож­ность обой­ти их сто­ро­ной.

Что же ка­са­ет­ся вре­мен но­вей­ших… Век XX с его мас­со­вы­ми ге­но­ци­да­ми на раз­ных кон­ти­нен­тах, эт­ни­че­с­ки­ми чи­ст­ка­ми, уни­же­ни­ем ин­ва­ли­дов, пси­хи­че­с­ки боль­ных по­ка­зал, что ис­то­рия ма­ло че­му учит. Тре­тий рейх, го­то­вясь к лик­ви­да­ции с ли­ца зем­ли “не­пол­но­цен­ных на­ций”, на­чал с га­зо­вых ка­мер для не­сколь­ких мил­ли­о­нов соб­ст­вен­ных пси­хи­че­с­ки боль­ных. Это­мупо­свя­тил один из пер­вых сво­их ро­ма­нов “Боль­ни­ца пре­об­ра­же­ния” врач, пи­са­тель, фи­ло­соф Ста­ни­слав Лем. Мас­штаб­ность кон­цеп­ту­аль­но­го зла, от­крыв­ша­я­ся ми­ру на из­ве­ст­ном Нюрн­берг­ском про­цес­се, не­сла и зна­че­ние вос­пи­ту­ю­щее. Весь­ма энер­гич­но раз­ра­ба­ты­ва­е­мое ме­ди­цин­ски­ми со­об­ще­ст­ва­ми, аме­ри­кан­ским в том чис­ле, на­прав­ле­ние би­о­эти­ки на­ча­лось при­ня­ти­ем од­но­имен­но­го, Нюрн­берг­ско­го, ко­дек­са. За ним по­сле­до­ва­ло мно­же­ст­во до­ку­мен­тов, рег­ла­мен­ти­ру­ю­щих пра­ви­ла по­ве­де­ния вну­т­ри са­мих ме­ди­цин­ских и на­уч­ных со­об­ществ. Де­с­тиг­ма­ти­за­ция же тре­бу­ет кор­рек­ции пра­вил по­ве­де­ния об­ще­ст­ва в це­лом.

На­ча­лось с те­о­рии. Здесь сле­ду­ет при­знать за­слу­ги аме­ри­кан­ских ис­сле­до­ва­те­лей, в пер­вую оче­редь со­ци­о­ло­га Гофф­ма­на, тру­ды ко­то­ро­го “Стиг­ма. О спо­со­бах пре­одо­ле­ния по­вреж­ден­ной лич­но­с­ти” и “Стиг­ма. Об осо­бен­но­с­тях ис­ка­ле­чен­ной лич­но­с­ти” ста­ли клас­си­кой ми­ро­вой биб­ли­о­те­ки по про­бле­мам стиг­мы и де­с­тиг­ма­ти­за­ции. Биб­ли­о­те­ка по­пол­ня­ет­ся, в ча­ст­но­с­ти ра­бо­та­ми ев­ро­пей­ских ав­то­ров. Мож­но на­звать мо­но­гра­фию швей­цар­ско­го пси­хи­а­т­ра Ас­му­са Фин­зе­на “Пси­хоз и стиг­ма”, пред­ме­том ко­то­рой ста­ла си­ту­а­ция во­круг про­бле­мы ши­зо­фре­нии. Это од­на из тех са­мых бо­лез­ней “с дур­ной ре­пу­та­ци­ей”, но по­ло­же­ния док­то­ра Фин­зе­на ак­ту­аль­ны и для дру­гих за­бо­ле­ва­ний по­доб­но­го ря­да. Ав­тор, на­при­мер, под­ни­ма­ет та­кой ас­пект про­бле­мы стиг­ма­ти­за­ции, как ис­поль­зо­ва­ние на­зва­ния бо­лез­ни в ка­че­ст­ве ме­та­фо­ры, и здесь труд­но сы­с­кать ме­та­фо­ру бо­лее рас­хо­жую, чем “ши­зо­фре­ния” и од­но­ко­рен­ные по­ня­тия. Ши­зик, шиз, ши­зо­ид, ши­зо­ну­тый — эти сло­веч­ки то и де­ло встре­ча­ем на стра­ни­цах со­вре­мен­ной прес­сы и ли­те­ра­ту­ры. Тер­мин же “ши­зо­фре­ния” в раз­го­вор­ной ре­чи упо­треб­ля­ет­ся осо­бен­но ши­ро­ко и с мно­же­ст­вом смыс­ло­вых от­тен­ков. В этом — от­но­ше­ние об­ще­ст­ва к са­мой бо­лез­ни как та­ко­вой и пре­зре­ние к че­ло­ве­ку, ею стра­да­ю­ще­му. Ме­та­фо­ра ста­но­вит­ся сво­е­го ро­да стиг­мой.

Про­бле­му бо­лез­ни как ме­та­фо­ры ис­сле­до­ва­ла за­ме­ча­тель­ная аме­ри­кан­ская пи­са­тель­ни­ца, эс­се­ист, куль­ту­ро­лог, ку­мир ин­тел­лек­ту­аль­ной Аме­ри­ки вто­рой по­ло­ви­ны XX ве­ка Сью­зен Зон­таг. В ос­но­ве — соб­ст­вен­ный опыт за­бо­ле­ва­ния лей­ке­ми­ей, от ко­то­рой она умер­ла в 2004-м го­ду. В сво­ей кни­ге, ко­то­рую она на­зва­ла “Бо­лезнь как ме­та­фо­ра”, ав­тор пи­са­ла: “Бо­лезнь не яв­ля­ет­ся ме­та­фо­рой и на­и­бо­лее до­стой­ный спо­соб про­ти­во­сто­ять ей и на­и­бо­лее здо­ро­вый спо­соб быть боль­ным со­сто­ит в том, что­бы как мож­но пол­но от­ме­же­вать­ся от ме­та­фо­ри­че­с­ко­го мы­ш­ле­ния, ока­зать ему са­мое упор­ное со­про­тив­ле­ние”. Те­му пи­са­тель­ни­ца про­дол­жи­ла в бо­лее по­зд­ней сво­ей кни­ге “СПИД и его ме­та­фо­ры”. Здесь про­зву­чал как бы из­ви­ня­ю­щий об­ще­ст­во мо­тив: ему, об­ще­ст­ву, все­гда не­об­хо­ди­мо не­что или не­кто, отож­де­ств­ля­е­мые со злом. А СПИД и его жерт­вы по­доб­ным “тре­бо­ва­ни­ям” от­ве­ча­ют как нель­зя луч­ше.

Но что все­ля­ет на­деж­ду? С раз­ви­ти­ем со­вре­мен­ной ме­ди­ци­ны, рос­том ее воз­мож­но­с­тей зна­че­ние бо­лез­ни, страх пе­ред нею долж­ны и бу­дут ос­ла­бе­вать. Важ­но от­де­лять за­бо­ле­ва­ние от за­сло­ня­ю­щих его ме­та­фор, ос­во­бож­дать лю­дей от чув­ст­ва ви­ны или сты­да сво­ей бо­лез­ни. Для вос­пи­та­ния об­ще­ст­вен­ной то­ле­рант­но­с­ти в этом пла­не уже де­ла­ет­ся мно­гое, аме­ри­кан­ские чи­та­те­ли это зна­ют по вы­ступ­ле­ни­ям в пе­ча­ти, на те­ле­ви­де­нии из­ве­ст­ных и ува­жа­е­мых в стра­не лю­дей, ко­то­рые с до­сто­ин­ст­вом не­сут свои, да­же с “са­мой пло­хой ре­пу­та­ци­ей”, не­ду­ги, упор­но до­би­ва­ясь над ни­ми по­бе­ды. Для Рос­сии это по­ка не­сколь­ко вно­ве. Вспо­ми­наю не­од­но­знач­ную ре­ак­цию со­оте­че­ст­вен­ни­ков на кни­гу Вик­то­ра Зор­зы с хро­ни­кой фак­ти­че­с­ки уми­ра­ния соб­ст­вен­ной до­че­ри от ра­ка. Но за­то и бли­с­та­тель­ный эф­фект: с про­чте­ния Зор­зы на­ча­лись дей­ст­вия уча­ст­ни­ков хо­с­пис­но­го дви­же­ния в Рос­сии, в ча­ст­но­с­ти ос­но­ва­те­лей пер­вых хо­с­пи­сов Ве­ры Мил­ли­он­щи­ко­вой и Ан­д­рея Гнез­ди­ло­ва.

Еще раз вер­нем­ся к кни­ге Сью­зен Зон­таг. Она пи­шет: “Я на­де­юсь, что мо­гу рас­ше­ве­лить ис­пу­ган­ных боль­ных, убе­дить их ли­бо об­ра­тить­ся к вра­чу, ли­бо ра­зы­с­кать опыт­но­го кон­суль­тан­та, ко­то­рый мог бы ока­зать им су­ще­ст­вен­ную по­мощь. Они долж­ны от­но­сить­ся к сво­е­му стра­да­нию как к бо­лез­ни, но все же про­сто бо­лез­ни, а не про­кля­тью за са­мо­на­де­ян­ность и гор­ды­ню, как к бо­лез­ни “без зна­че­ния…” За­бо­ле­ва­ние как ме­та­фо­ра — это не толь­ко пред­мет для по­ле­ми­ки, это и пре­до­сте­ре­же­ние. Я го­во­рю: вы­ну­ди­те вра­ча ска­зать вам прав­ду. Будь­те об­ра­зо­ван­ным, ос­ве­дом­лен­ным и ак­тив­ным па­ци­ен­том; най­ди­те пра­виль­ное ле­че­ние (по­то­му что оно су­ще­ст­ву­ет, на­ря­ду с раз­ны­ми спе­ку­ля­ци­я­ми)”.

Ав­то­ры тру­дов по те­ме стиг­мы не пи­та­ют, од­на­ко, ил­лю­зий, что толь­ко про­све­ще­ни­ем по­ло­же­ние дел воз­мож­но из­ме­нить. Пре­ду­беж­де­ния в от­но­ше­нии тех или иных боль­ных со­хра­ня­ют­ся и бу­дут со­хра­нять­ся, ино­гда от­кры­то, ино­гда в фор­ме за­ву­а­ли­ро­ван­ной. Бо­лезнь как ме­та­фо­ра — это сквер­но, это вещь не­же­ла­тель­ная, но бо­лезнь как фор­ма пол­но­го со­ци­аль­но­го, че­ло­ве­че­с­ко­го, тру­до­во­го ос­т­ра­киз­ма мо­жет ока­зать­ся рав­но­силь­на смер­ти. В ме­ди­цин­ской со­ци­о­ло­гии об­ще­при­нят с 1970 го­да тер­мин “по­вреж­де­ние лич­но­с­ти”. Мож­но ска­зать, что пол­ней­шее пре­не­бре­же­ние сво­и­ми “ины­ми” граж­да­на­ми мож­но счи­тать уже по­вреж­де­ни­ем са­мо­го об­ще­ст­ва.

По­хо­же, об­ще­ст­ва при­ла­га­ют не­ма­ло уси­лий, что­бы убе­речь­ся от та­ко­го по­вреж­де­ния. При­мет то­го мно­же­ст­во. Хо­тя бы ма­лые Олим­пий­ские иг­ры для ин­ва­ли­дов, ак­тив­ное при­вле­че­ние лю­дей с ог­ра­ни­чен­ны­ми воз­мож­но­с­тя­ми к со­ци­аль­ной жиз­ни, за­ня­ти­ям ис­кус­ст­вом. Мне до­ве­лось быть на кон­цер­те “Ка­ба­ре ка­лек” из гер­ман­ско­го го­ро­да Мюн­хен, со­ли­с­ты ко­то­ро­го — ин­ва­ли­ды на ко­ля­с­ках — тан­це­ва­ли в от­лич­ном му­зы­каль­ном рит­ме, с ори­ги­наль­ной хо­рео­гра­фи­ей, по­ка­зав вир­ту­оз­ное вла­де­ние сво­и­ми ко­ля­с­ка­ми. За­ме­тим, что го­су­дар­ст­во их по­за­бо­ти­лось о ка­че­ст­ве этих ко­ля­сок. В Лон­до­не, на Тра­фаль­гар­ской пло­ща­ди, не­да­ле­ко от Бри­тан­ско­го му­зея есть уди­ви­тель­ная скульп­ту­ра. В бе­лом мра­мо­ре из­ва­я­но те­ло жен­щи­ны, у ко­то­рой, как у ан­тич­ных ста­туй, не­до­ста­ет ко­неч­но­с­тей. Но не до­ве­лось ви­деть та­кие ста­туи без всех че­ты­рех. Лон­дон­цы та­ким об­ра­зом поч­ти­ли му­же­ст­во со­оте­че­ст­вен­ни­цы, ко­то­рая, ро­див­шись без рук и ног (жерт­ва из­ве­ст­но­го в ми­ре скан­да­ла с на­зна­че­ни­ем бе­ре­мен­ным жен­щи­нам та­ли­до­ми­да в се­ре­ди­не про­шло­го ве­ка), ста­ла из­ве­ст­ной ху­дож­ни­цей. Ри­су­ет она, дер­жа кисть, ка­ран­даш… во рту. И са­ма она, и ее скульп­ту­ра — зна­ки мо­раль­но­го здо­ро­вья, не­по­вреж­де­ния как от­дель­ной лич­но­с­ти, так и ува­жа­ю­ще­го эту лич­ность об­ще­ст­ва.

Мы го­во­ри­ли о не­же­ла­тель­ном и обид­ном ис­поль­зо­ва­нии спе­ци­аль­ной ме­ди­цин­ской лек­си­ки. Но, ока­зы­ва­ет­ся, су­ще­ст­ву­ет и про­цесс об­рат­ный, ког­да ме­ди­ци­на бе­рет на во­ору­же­ние не толь­ко клас­си­че­с­кую ла­тынь, но и по­ня­тия, вы­ра­же­ния, сло­ва лек­си­ки об­ще­язы­ко­вой, по­рою раз­го­вор­ной. Ме­та­фор в спе­ци­аль­ных и на­уч­ных ме­ди­цин­ских тек­с­тах об­на­ру­жи­ва­ет­ся мно­же­ст­во. Уче­ный фи­ло­лог, она же до­цент ме­ди­цин­ской ака­де­мии в рос­сий­ской Пер­ми Свет­ла­на Ми­ш­ла­но­ва со­бра­ла 2352 кон­тек­с­та упо­треб­ле­ния ме­та­фор как тер­ми­нов ме­ди­цин­ских. “Муш­ки в гла­зах” или “ля­гу­ша­чий жи­вот” (ра­хи­ти­че­с­кий, с ос­лаб­лен­ны­ми мыш­ца­ми жи­вот ре­бен­ка) — та­кое най­де­те в обыч­ных ис­то­ри­ях бо­лез­ни. А в ар­се­на­ле рент­ге­но­ло­гов есть по­нят­ная каж­до­му из них “шляп­ка гвоз­дя”. Так ви­дит на рент­ге­нов­ском сним­ке спе­ци­а­лист на­ру­ше­ние в сли­зи­с­той обо­лоч­ке ки­шеч­ни­ка — де­фект, за­пол­ня­е­мый при об­сле­до­ва­нии кон­тра­ст­ным ве­ще­ст­вом.

Обид­но? Ни­сколь­ко. На­ли­цо язы­ко­вая иг­ра, она ле­жит в ос­но­ве вся­кой ме­та­фо­ры. Не­ко­то­рые по­эты очень лю­бят та­кую иг­ру. И док­то­ра, ка­жет­ся, то­же…

На­та­лия Са­ф­ро­но­ва

Метки: дестигматизация, СПИД, стигма, стигматизация, страх, шизофрения